O diagnóstico precoce pode mudar a vida do paciente com AME

Em comemoração ao Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (AME), celebrado nesta sexta-feira (31) por razão do calendário do Facebook, especialistas ressaltam a importância de um diagnóstico rápido para quem convive com a doença.

Sérgio Fernando Nardini, escritor e criador do projeto 'Pai de Rodinhas', que se submeteu ao tratamento há mais de 40 anos, afirma que 'o diagnóstico é um divisor de águas na vida do paciente. Ele é que vai traçar o plano do que deve e do que não deve ser feito, sempre visando uma melhor qualidade de vida.' A AME é uma doença genética e degenerativa que afeta os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo.

Dados e sinais

A Atrofia Muscular Espinhal pode se manifestar nos primeiros meses de vida ou aparecer posteriormente, na infância, adolescência ou idade adulta. Em bebês, os principais sinais incluem dificuldade para sustentar a cabeça, mamar, respirar e alcançar os marcos do desenvolvimento. Em crianças maiores e adultos, a fraqueza muscular pode surgir de forma gradual e dificultar atividades como correr, subir escadas ou caminhar.

Tratamentos

No Brasil, existem tratamentos capazes de retardar a progressão da doença e preservar a função motora. Atualmente, as famílias que recebem o diagnóstico buscam entender melhor como lidar com a condição. 'Em vez de ficar perguntando por que o meu filho é assim, eu acho que poderia mudar a pergunta', afirmou Nardini. ‘Vamos perguntar assim: 'O que que eu posso fazer para melhorar a qualidade de vida, para oferecer uma qualidade de vida boa para o meu filho? Do jeito que ele é, como que ele pode ser feliz? O que eu posso fazer para ajudar?'

Perguntas Frequentes

Qual é a razão do diagnóstico precoce ser tão importante?

O tempo é um fator decisivo na preservação da função motora. Cada segundo conta na atrofia muscular espinal, pois os neurônios morrem e não podem ser recuperados.

Existem sinais específicos para procurar no bebê ou criança?

Síntomas como dificuldade na sustentação da cabeça, na alimentação, respiração irregular e retardo nos desenvolvimentos fundamentais são indicativos de AME. Em crianças maiores, a diminuição gradativa do vigor muscular é uma nota.

Quais são os tratamentos disponíveis para AME?

No panorama atual, encontram-se terapias capazes de retardar o avanço da doença e manter a função motora. Esses tratamentos variam de medicamentos tradicionais a novas pesquisas que mostram bom resultado.