Mapeamento inédito revela o impacto financeiro e os desafios no atendimento pelo SUS para famílias afetadas pela condição.
A convivência com a Doença de Huntington, uma condição rara e neurodegenerativa, gera um impacto financeiro expressivo na renda das famílias brasileiras. O problema afeta diretamente o bem-estar dos pacientes que lidam com custos mensais elevados para manter o tratamento médico adequado em casa.
O Mapeamento Nacional da Doença de Huntington, conduzido pela Associação Brasil Huntington com o apoio da Teva Brasil, ouviu 1.437 participantes para traçar um panorama detalhado da assistência médica no país. O levantamento inédito revelou dados preocupantes sobre a realidade econômica e estrutural enfrentada pelos diagnosticados.
Metade dos pacientes gasta até R$ 1.500 por mês do próprio bolso com o tratamento, conforme informação divulgada por Medicina SA. A falta de cobertura integral para todas as terapias essenciais obriga muitas famílias a arcarem com despesas complementares para garantir dignidade aos enfermos.
Desafios no acesso aos serviços do SUS
O Sistema Único de Saúde atua como a principal porta de entrada para internações hospitalares, respondendo por 58% dos casos mapeados. Além disso, o SUS concentra 39% das sessões de fisioterapia e 32% dos atendimentos realizados por médicos neurologistas em todo o território nacional.
Apesar disso, parte significativa dos pacientes recorre à rede privada para assegurar terapias essenciais e diagnósticos rápidos. Entre os entrevistados, 58% buscam serviços médicos e de neurologia particulares, enquanto 46% recorrem ao atendimento psiquiátrico e outros 46% pagam por exames de imagem do próprio bolso.
Falta de informação sobre direitos assistenciais
A barreira financeira imposta pela condição é amplificada pela desinformação generalizada sobre os benefícios previdenciários e assistenciais disponíveis. O estudo apontou que dois terços dos pacientes, o que representa 65% do total, desconhecem os direitos garantidos por lei no Brasil.
Entre aqueles que conseguem acessar os benefícios públicos, 44% recebem o auxílio-doença pago pelo INSS. Outros 22% dependem do Benefício de Prestação Continuada, conhecido como BPC ou LOAS, e 16% contam com a aposentadoria por invalidez para ajudar nas despesas básicas.
Sintomas e características da condição rara
A Doença de Huntington é uma condição hereditária rara que afeta o sistema nervoso central, provocando alterações motoras, comportamentais e cognitivas graves. A patologia é causada por uma mutação genética na proteína huntingtina, que resulta na morte de células nervosas em áreas específicas do cérebro humano.
A transmissão ocorre por herança autossômica dominante, significando que basta um dos pais ter o gene alterado para que os filhos tenham 50% de chance de herdar a mutação. Estima-se que existam entre 14.700 e 21 mil pessoas portadoras do gene no Brasil, com locais de alta prevalência em cidades como Feira Grande, Ervália e Salão.
Perguntas Frequentes
O que é a Doença de Huntington?
É uma condição rara, neurodegenerativa e hereditária que afeta o sistema nervoso central, causando alterações motoras, comportamentais e cognitivas devido a uma mutação genética.
Quanto custa o tratamento da Doença de Huntington no Brasil?
Segundo o mapeamento da Associação Brasil Huntington, 50% dos pacientes diagnosticados gastam até R$ 1.500 por mês do próprio bolso para custear o tratamento e terapias.
Quais são os principais sintomas da Doença de Huntington?
A doença inicia geralmente entre 30 e 50 anos com sintomas comportamentais ou cognitivos, evoluindo muitas vezes para a coreia, que consiste em movimentos involuntários rápidos e descoordenados.
O SUS oferece atendimento para a Doença de Huntington?
Sim, o Sistema Único de Saúde é a principal porta de entrada para internações, sessões de fisioterapia e consultas com neurologistas, embora muitos pacientes recorram à rede privada.