Pesquisa revela que mais da metade recebe diagnóstico incorreto e neurologista alerta para danos irreversíveis da doença.
O atraso no diagnóstico da esclerose múltipla (EM) é uma realidade preocupante para muitos brasileiros, com consequências diretas na progressão da doença. Uma pesquisa recente aponta que quase um quarto dos pacientes leva mais de cinco anos para receber a confirmação, o que favorece o agravamento dos quadros.
O levantamento, conduzido pela HSR Health em parceria com a Roche Farma e divulgado pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) durante o Agosto Laranja, mês de conscientização da EM, ouviu 368 pessoas em tratamento. Os resultados acendem um alerta sobre os desafios enfrentados por quem busca ajuda.
Mais da metade dos entrevistados (56,8%) recebeu um diagnóstico incorreto antes da identificação correta da esclerose múltipla. A demora no diagnóstico de esclerose múltipla pode ter um impacto profundo na qualidade de vida dos pacientes, como explica um especialista.
Os riscos da demora no diagnóstico de esclerose múltipla
O tempo é um fator crucial no manejo da esclerose múltipla. Segundo o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), a agilidade na identificação da doença é essencial para evitar danos permanentes.
Kleinpaul explica que a persistência do dano no cérebro ou na medula diminui a “reserva funcional” do paciente, levando à progressão da incapacidade. “Chega o momento em que esse dano no cérebro ou na medula vai diminuindo a reserva que o paciente tem, aquela reserva funcional. E começa o que a gente chama de progressão de incapacidade e isso pode levar o paciente a ficar com incapacidade definitiva”, afirmou o especialista.
A pesquisa revelou que os pacientes costumam passar por uma média de três anos e até quatro médicos diferentes antes de obter o diagnóstico preciso. As principais barreiras apontadas para essa demora incluem a própria atuação dos profissionais de saúde (36% dos entrevistados) e a dificuldade de acesso a exames, como a ressonância magnética, devido ao alto custo (23%).
Sintomas da esclerose múltipla e o desafio da identificação
Cerca de 40 mil brasileiros convivem com a esclerose múltipla, uma doença inflamatória crônica autoimune que atinge principalmente mulheres jovens, entre 20 e 40 anos, em sua fase mais produtiva. A enfermidade ocorre quando o sistema imunológico ataca a mielina, camada protetora das fibras nervosas, prejudicando a comunicação entre o cérebro e o resto do corpo.
Essa condição é a causa mais comum de incapacidade neurológica em pacientes jovens, desconsiderando casos traumáticos. A complexidade do diagnóstico reside na semelhança dos sintomas da esclerose múltipla com os de outras condições. Rodrigo Kleinpaul destaca que sintomas como embaçamento visual, dor, dormência e formigamento podem ser confundidos com problemas de vista ou até mesmo ansiedade.
“Não é incomum uma mulher jovem chegar ao pronto-socorro com queixa de formigamento e dormência e receber o diagnóstico de ansiedade. Então, isso também gera atraso de diagnóstico”, exemplificou o neurologista. Para complicar, os sintomas iniciais muitas vezes melhoram espontaneamente, o que pode levar à desvalorização da queixa pelo paciente e pelos médicos.
A jornada de Lucimara: um exemplo da luta pelo diagnóstico correto
A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, é um dos muitos rostos por trás das estatísticas. Ela demorou quatro anos para receber o diagnóstico de esclerose múltipla em São Paulo. “Se eu tinha problema de visão, eu ia no oftalmologista; dificuldade para andar, ia no ortopedista; e como eu tenho colangite biliar primária [inflamação com fibrose progressiva dos dutos biliares no fígado], achava que a fadiga intensa era da colangite”, relatou Lucimara.
Entre 2023 e 2024, a situação de Lucimara piorou drasticamente, com fadiga severa e dificuldade para respirar. “Eu não conseguia respirar direito por causa da fadiga, era muita dor. Fiquei sem trabalhar um tempo, porque não sabia o que era, não conseguia sair da cama. Os médicos diziam que podia ser dengue e outras doenças”, contou. A virada veio quando um ortopedista solicitou uma ressonância magnética do crânio e da cervical, revelando uma doença paralisante.
Posteriormente, um neurologista especialista pediu novas ressonâncias (crânio e coluna completa) e coleta de líquor (líquido cefalorraquidiano). Todos os exames confirmaram a esclerose múltipla. Mesmo com o diagnóstico e o tratamento, Lucimara, que é professora concursada em Taboão da Serra, precisou adaptar sua rotina profissional. Ela dá aulas de Pilates online e participa do movimento Minha Voz Importa, defendendo os benefícios do exercício para pacientes com EM.
Desafios do tratamento e qualidade de vida dos pacientes com EM
Apesar de não ter cura, a esclerose múltipla tem visto avanços significativos no controle de sua progressão. O neurologista Rodrigo Kleinpaul destaca que, há uma década, uma mulher diagnosticada aos 20 anos estaria em cadeira de rodas aos 40. “Hoje, a gente consegue evitar que isso aconteça”, celebra Kleinpaul. “A gente impede que esse paciente vá para uma cadeira de rodas, use uma bengala, tenha dificuldade de enxergar.”
A pesquisa mostra que 48% dos pacientes estão estáveis ou em remissão, e 39% permanecem economicamente ativos. Contudo, o acesso ao tratamento é um obstáculo para 41,2% dos entrevistados, que citam burocracia de planos de saúde ou falta de medicação. Além disso, a doença impacta a vida pessoal: 73,4% deixaram de fazer atividades por problemas emocionais e 41,6% evitam encontros sociais.
No ambiente de trabalho, 72,8% relatam prejuízos na renda ou crescimento profissional, e 32,6% esconderam o diagnóstico por medo de preconceito ou demissão. Os gastos mensais extras relacionados à EM afetam 85,6% dos pacientes. Kleinpaul ressalta que ansiedade e depressão são comuns: “Depois do diagnóstico de uma doença crônica, tem a fase do luto. O paciente tem revolta, negação, tristeza, depressão, até a aceitação.” Há uma clara necessidade de maior acolhimento e esclarecimento para a rede de apoio desses pacientes.
Perguntas Frequentes
Qual a média de tempo para diagnosticar esclerose múltipla no Brasil?
No Brasil, a pesquisa revela que a média é de três anos para se obter o diagnóstico correto de esclerose múltipla. No entanto, 26,6% dos pacientes esperam mais de cinco anos, e 14,1% levam uma década ou mais entre os primeiros sintomas e a confirmação da doença.
Por que o diagnóstico da esclerose múltipla é tão demorado?
A demora ocorre por diversos fatores, incluindo a semelhança dos sintomas iniciais com outras condições (como ansiedade, problemas de vista, fadiga de outras doenças), a melhora espontânea de alguns sintomas, a necessidade de múltiplos exames e o alto custo da ressonância magnética, além da falta de conhecimento de profissionais de saúde, citada por 36% dos pacientes.
Quantas pessoas têm esclerose múltipla no Brasil?
De acordo com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), cerca de 40 mil brasileiros convivem com a esclerose múltipla. A doença afeta predominantemente mulheres jovens, na faixa etária dos 20 aos 40 anos.
A esclerose múltipla tem cura?
Não, a esclerose múltipla é uma doença crônica e autoimune que não tem cura. Contudo, houve grandes avanços no tratamento que permitem controlar sua progressão, evitando incapacidades graves que eram comuns há algumas décadas e melhorando significativamente a qualidade de vida dos pacientes.
Quais são os principais desafios do tratamento da esclerose múltipla?
Os desafios incluem o acesso à medicação e à burocracia dos planos de saúde (citado por 41,2% dos pacientes), além dos impactos emocionais, sociais e profissionais. Problemas como ansiedade e depressão são comuns, e muitos pacientes enfrentam prejuízos na renda, evitam encontros sociais e têm gastos mensais extras relacionados à doença.