Câmara discute projeto para cadastro de doenças raras no Brasil
O Projeto de Lei (PL) n° 3.373/25, proposto pelo deputado Doutor Luizinho (PP-RJ), busca regularizar o acesso a medicamentos e serviços essenciais para pacientes com doenças raras no Brasil.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas por 100 mil habitantes. Estima-se que existam cerca de 6.000 a 8.000 tipos diferentes dessas enfermidades no mundo. O PL busca criar um cadastro nacional para identificar e organizar essas patologias.
Como funciona o cadastro?
A plataforma será mantida pelo Ministério da Saúde e será responsabilidade dos gestores do Sistema Único de Saúde (SUS) na União, estados e municípios atualizá-la sob orientação governamental.
- Médicos terão acesso ao sistema via credenciais de profissional de saúde.
Quem tem direito?
Pacientes diagnosticados com doenças raras serão beneficiados. Para conseguir medicamentos exclusivos, a dispensação dependerá do prévio registro no cadastro e da aprovação pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec).
Perguntas Frequentes
Quem pode acessar o sistema?
Somente profissionais de saúde habilitados poderão acessar a plataforma para consultar e atualizar informações sobre as doenças raras.
Como isso impacta os pacientes?
A proposta visa garantir acesso adequado aos serviços de saúde, garantindo tratamento necessário e contínuo aos pacientes com doenças raras.