Atraso no Teste do Pezinho Dificulta Diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal
Em agosto, mês de conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), entidades que representam pacientes alertam para o atraso no diagnóstico e início do tratamento da doença no Brasil. O diagnóstico é fundamental para evitar perdas motoras irreversíveis nos primeiros meses de vida.
Intervalos longos entre diagnóstico e tratamento
Dados do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname) mostram que, em média, ocorre o diagnóstico da AME tipo 1 aos 5 meses e 5 dias de vida. Entre a confirmação da doença e o início do tratamento, o tempo médio de espera é de mais de um ano.
Lei impõe desafios na ampliação do teste do pezinho
A Lei nº 14.154/2021 ampliou o número de doenças rastreadas pelo teste do pezinho no Sistema Único de Saúde (SUS). Cinco anos após a aprovação da norma, apenas Distrito Federal, Minas Gerais e Mato Grosso do Sul realizam a triagem ampliada. Espírito Santo, Paraná e Rio Grande do Sul estão em fase de implantação.
Perguntas Frequentes
Como funciona o teste do pezinho?
O teste é realizado no 5º dia da vida do bebê e identifica sinais genéticos de doenças raras. É essencial para um diagnóstico precocemente.
O que é a Atrofia Muscular Espinhal (AME)?
A AME é uma doença neuromuscular degenerativa que atinge principalmente crianças, causando perda progressiva de força muscular e diminuição dos movimentos. Não tem cura.
Quais locais já implementaram o teste ampliado?
Distrito Federal, Minas Gerais e Mato Grosso do Sul são os únicos estados que já realizam a triagem ampliada para a AME no SUS.